Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme
- Jéssica Vilacha
- 20 de jun.
- 2 min de leitura
Por Jéssica Vilacha, embaixadora e membra de Mães Negras do Brasil e por Danielle Fava, embaixadora e membra de Mães Negras do Brasil.
No dia 19 de junho foi comemorado o dia Mundidal de Conscientização sobre a Doença Falciforme, data é importante para refletirmos sobre essa doença, uma
condição genética que afeta milhares de pessoas, especialmente em comunidades negras.
É fundamental conscientizar sobre essa doença e suas implicações, além de promover ações que garantam acesso à saúde de qualidade e igualdade.
O que é a doença falciforme?
A doença falciforme é uma condição genética que afeta as hemácias, causando crises de dor, anemia e outros problemas de saúde. Ela é mais comum em pessoas de ascendência africana.
As hemácias são células vermelhas do nosso sangue. Quando afetadas pela condição falciforme, elas ficam com um formato de foice ou meia-lua, ao invés do formato normal é que de um disco. Isso dificulta a sua oxigenação e por esse motivo, as dores e os diversos probelmas de saúde associados.
A pessoa que tem doença falciforme terá esta condição para toda vida. Há tratamentos de controle que ajudaram a diminuir a formação das células falciformes e também de melhorar a qualidade de vida da pessoa, amenizando dores, reduzindo o excesso de ferro no corpo que fica acumulado por ser necessário muitas vezes transfusões de sangue para aumentar a contagem de glóbulos vermelhos. E também há o tratamento com células-tronco que pode, incluse, ser uma alternativa para conseguir a cura.
Vale lembrar que muitas pessoas possuem do traço falciforme. Isso signifca que, apesar de ter a genética, elas não desenvolvem a doença, mas podem passar para seus filhos.
Por que é importante conscientizar?
A conscientização sobre a doença falciforme é crucial para garantir que as pessoas afetadas recebam o tratamento e o cuidado adequados. Além disso, é fundamental promover políticas públicas que atendam às necessidades específicas dessas pessoas.
Mensagens importantes
- A doença falciforme é uma condição que afeta principalmente pessoas negras.
- O teste do pezinho é fundamental para o diagnóstico precoce.
- O acesso ao tratamento digno e humanizado é um direito.
- É necessário promover políticas públicas com recorte racial para atender às necessidades específicas das pessoas afetadas. Um exemplo de política que avalia e investe neste recorte é nos Estados Unidos. De acordo com o National Hearth, Lung and Blood Institute, 1 a cada 13 bebês negros nascem com o traço falciforme e nos Estados Unidos 9 em cada 10 pessoas com anemia falciforme se identificam como negras. Em 2023, foram aprovadas pelo Food and Drug Administration (FDA), nos EUA, duas novas terapias genéticas inovadoras para o tratamento da anemia falciforme: um tratamento genético com que adiciona um gene modificado no paciente e outra que modifica um gene já existente.
Juntas, podemos fazer a diferença
Vamos aproveitar a representividade da data para renovamos nosso compromisso em promover a conscientização e o apoio às pessoas afetadas pela doença falciforme. Juntos, podemos trabalhar para garantir que todos tenham acesso à saúde de qualidade e igualdade.
Mais informações: https://www.nhlbi.nih.gov/health/sickle-cell-disease
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